Malattia a decorso infausto – Classi quarte AS 2016/2017
Caso clinico proposto alle classi quarte partecipanti al progetto
E’ stato chiesto alle classi 4B e 4ASA di formare un comitato etico in classe e di discutere il caso proposto sulla falsa riga del comitato etico per la pratica clinica dell’ULSS di Treviso.
Caso clinico
Paziente di 24 anni affetto da malattia a decorso infausto, di recente comparsa, ad evoluzione molto veloce; ha sempre rifiutato di affrontare il problema negando la malattia, pertanto non ha espresso alcun orientamento in relazione alla gestione delle prevedibili complicanze.
Le uniche altre persone coinvolte ed a conoscenza della situazione sono i genitori ed il MMG.
Gli elementi da considerare sono:
- soggetto maggiorenne in possesso delle capacità di intendere e volere, che rifiuta la malattia e pertanto di coglierne l’evoluzione e le complicanze (sono convinto che guarirò…); mancanza di orientamenti relativi a scelte di (fine) vita (non ne ha mai parlato e non ne vuole parlare)
- familiari (genitori) che hanno capito quale sarà il destino ed il percorso futuro del figlio e intendono assicurargli la migliore assistenza possibile secondo la loro visione, adottando tutte le strategie per prolungare la vita del loro congiunto (sondino, PEG, ausili vari)
- comparsa della malattia recente ed andamento molto “veloce”: si ritiene che a breve ci sarà la necessità di prendere decisioni “operative” per le complicanze che interverranno
Quesiti che ci poniamo:
- Si può / deve aiutare il paziente a rendersi conto della malattia? In che modo intervenire, senza traumatizzarlo? Come comportarsi se persiste la sua negazione di malattia o il suo rifiuto di accettare la situazione?
- Fino a che punto si devono / possono coinvolgere i familiari nelle (non) scelte del figlio? Quali diritti / doveri possono invocare per indirizzare le opzioni terapeutiche proposte dai curanti?
- Che ruolo hanno i medici nella gestione del caso? A chi compete parlare ed informare il paziente, ed in assenza di sue decisioni, chi decide come comportarsi? Come si possono rapportare il MMG e gli specialisti: possono / devono coordinarsi?
- E’ opportuno coinvolgere altre figure od istituzioni? (Associazioni per i diritti del malato, Giudice tutelare, altri parenti od amici, etc.)