RISULTATO E DISCUSSIONE
AS 2017-2018 – Testamento biologico e fine vita
RISULTATI
La prima parte della ricerca ha analizzato la percezione del proprio livello di informazione da parte degli intervistati riguardo alle principali tematiche di carattere clinico ed etico in oggetto. Sono state proposte domande relative ai concetti di malattia terminale, stato vegetativo permanente e coma irreversibile, accanimento terapeutico e cure palliative, ai concetti di consenso informato e testamento biologico ed infine alle questioni riguardanti il suicidio assistito e l’eutanasia.
Generalmente il campione percepisce le proprie conoscenze come scarse o nulle: in tutti i casi più del 50% degli intervistati non si sente infatti abbastanza informato. Particolarmente evidenti e significativi sono i dati relativi a cure palliative e consenso informato: sette persone su dieci si ritengono informate in modo insufficiente, e tra queste una su tre sostiene di non saperne nulla.
Consenso informato: percezione di conoscenza
Cure Palliative: percezione di conoscenza
I concetti di testamento biologico ed eutanasia e appaiono invece più familiari agli intervistati, probabilmente anche in seguito ai recenti casi dibattuti pubblicamente e sui media: il 45% dichiara infatti di conoscere adeguatamente queste tematiche.
Testamento Biologico: percezione di conoscenza
Eutanasia: percezione di conoscenza
Solo nel caso dell’accanimento terapeutico più del 10% del campione giudica ottimali le proprie competenze. Per quanto riguarda il consenso informato, invece, emerge una percentuale molto bassa (2%) di persone che reputano le proprie conoscenze soddisfacenti. In questo caso, insieme a quello del coma irreversibile e dello stato vegetativo permanente, possiamo supporre la mancanza di un’informazione capillare e ipotizzare che le conoscenze degli intervistati derivino principalmente da esperienze dirette, in quanto non più del 5% del campione giudica le sue competenze ottimali.
Coma irreversibile: percezione di conoscenza
Accanimento Terapeutico: percezione di conoscenza
Stato Vegetativo Permanente: percezione di conoscenza
È stato inoltre chiesto agli intervistati attraverso quale modalità ritenessero preferibile essere informati rispetto alle tematiche di questione. In questo caso emerge il ruolo primario ricoperto dalla televisione che, insieme al dialogo con il medico, appare il canale di elezione per una campagna di sensibilizzazione che riteniamofondamentale dato che, mediamente, sei persone su dieci dichiarano di non conoscere adeguatamente o di non conoscere affatto queste tematiche.
La seconda parte della ricerca ha analizzato le conoscenze effettive degli intervistati riguardo alle questioni oggetto dello studio. La maggior parte del campione ha risposto correttamente ai singoli quesiti, fatta eccezione per la domanda sulla ventilazione artificiale, dove solo il 45% dei soggetti ha scelto l’opzione esatta.
L’80% degli intervistati ha risposto esattamente ai quesiti su nutrizione artificiale e coma irreversibile – le cui definizioni risultano forse più intuitive rispetto a quella della ventilazione artificiale – e a quelli su testamento biologico ed eutanasia, tematiche su cui si sono tenuti incontri e dibattiti, soprattutto alla televisione, anche se non sempre risulta chiara la differenza tra eutanasia e suicidio assistito: il 52% degli intervistati ha definito correttamente il suicidio assistito, mentre il 32% lo ha confuso con l’eutanasia.
Testamento Biologico: conoscenze reali
Eutanasia: conoscenze reali
Suicidio Assistito: conoscenze reali
Per quanto riguarda le cure palliative, il 40% degli intervistati non ha chiara la finalità dei trattamenti, ossia quella di minimizzare la sofferenza e il dolore dei pazienti e non quella di curare la malattia da cui sono affetti.
Per quanto concerne il consenso informato, e considerando che 1 persona su 3 dichiari di non avere alcuna conoscenza in materia, appare significativo che il 35% del campione non abbia risposto correttamente, nonostante l’attualità del tema.
Cure Palliative: conoscenze reali
Consenso Informato: conoscenze reali
In merito alla scelta dell’autorità alla quale dovrebbe spettare la decisione di sospendere i trattamenti di sostentamento vitale in caso di pazienti dipendenti da macchine e impossibilitati ad esprimere il proprio parere, il 70% circa degli intervistati ritiene che la scelta debba essere vincolata alla volontà espressa dal paziente con il testamento biologico, se disponibile. Da segnalare, in controtendenza rispetto alla maggioranza del campione intervistato, che quasi cinque persone su cento sono pienamente contrarie alla sospensione dei trattamenti di sostentamento vitale.
Chi dovrebbe decidere se il paziente non può più esprimersi
Nel caso di un paziente che non abbia espresso delle DAT e che si trovi in condizione di non poter esprimere la sua volontà, quasi il 70% degli intervistati ritiene che la decisione spetti ai familiari più stretti, mentre il 12,5% affida la decisione al medico curante. Un certo numero di intervistati (il 10% circa) ritiene infine che sia necessario chiamare in causa un rappresentante legale estraneo alla famiglia e all’équipe dei curanti. Anche in questo caso il 7,5% ritiene invece che le cure non dovrebbero mai essere sospese.
Chi dovrebbe decidere se il paziente non può più esprimersi, in assenza di DAT
Relativamente alle decisioni sul fine vita di pazienti minorenni di età superiore ai 14 anni, il 44,5% degli intervistati sostiene che il minore debba essere attivamente coinvolto nella scelta, mettendolo nelle condizioni di comprendere il proprio stato di salute e prendendo pienamente in considerazione la sua volontà, mentre il 43,5% ritiene che il suo giudizio non possa essere determinante, ma che vada comunque considerato. La situazione risulta essere capovolta se il minorenne ha meno di 14 anni, dato che in questo caso la maggioranza degli intervistati ritiene che il suo coinvolgimento debba essere solo parziale.
Coinvolgimento di minorenni, di età superiore a 14 anni
Coinvolgimento di minorenni, di età inferiore a 14 anni
Relativamente alla questione delle DAT quasi 90% degli intervistati è favorevole alla loro introduzione e ritiene che debbano essere vincolanti per i sanitari che hanno in cura il paziente.
Direttive Anticipate di Trattamento
Prescrittività delle DAT
Particolarmente interessanti risultano infine i risultati relativi alla legalizzazione del suicidio assistito e dell’eutanasia: in entrambi i casi quasi otto persone su dieci dimostrano di essere favorevoli, pur con gradi di convinzione differenti; solo due persone su cento si dichiarano contrarie. È interessante osservare come più del 75% del campione intervistato sia a conoscenza del significato di entrambi i termini e ritenga opportuno che le due pratiche vengano legittimate sul piano normativo.
Legalizzazione dell’Eutanasia
Legalizzazione del Suicidio Assistito
DISCUSSIONE
L’analisi dei dati raccolti e la discussione non possono prescindere da una premessa, e cioè che studio presenta dei limiti strutturali, legati al numero limitato (sebbene non trascurabile) di persone intervistate ed alla specifica provenienza geografica del campione. I risultati, quindi, non possono essere generalizzati a livello nazionale, anche se alcuni elementi di riflessione possono comunque essere ricavati.
Il primo elemento significativo è che circa la metà del campione ha affermato di non sentirsi sufficientemente preparato in merito alle tematiche di fine vita, mentre solo una percentuale residualedegli intervistati ritiene di avere conoscenze molto buone. Rilevante in questo contesto il fatto che la percentuale di soggetti consapevoli aumenta, sfiorando il 10%, in relazione alle tematiche più dibattute a livello pubblico o sulle quali sia stata promossa una campagna di informazione; ci si riferisce nello specifico a temi quali accanimento terapeutico, eutanasia e suicidio assistito e al testamento biologico stesso.
Rispetto a quest’ultimo tema, piuttosto interessante risulta il fatto che il 70% circa degli intervistati ha saputo indicare la definizione corretta, pur ritenendo di avere conoscenze sufficienti solo nel 40% dei casi. Questi dati suggeriscono che le informazioni veicolate a livello pubblico dai mezzi di comunicazione di massa sono in grado di fornire alla popolazione una conoscenza di massima rispetto alle questioni di fine vita, ma che esse risultano insufficienti a formare un’adeguata consapevolezza nella cittadinanza, fornendo strumenti per compiere scelte libere e responsabili in relazione alla propria persona e alla propria salute.
Anche in questo caso, come in altri inerenti ai temi della salute, sembra dunque che la partita si giochi in una misura rilevante sul terreno della buona divulgazione scientifica, e cioè nella capacità di fornire una comunicazione comprensibile, chiara, completa e fruibile da una porzione quanto più possibile ampia della popolazione. Tenendo conto che, perciò che riguarda le DAT, il campione dichiara, nel 20% dei casi, di scegliere come canali preferenziali di informazione il medico di famiglia e la televisione, diventa importante individuare strategie e modalità efficaci di comunicazione in questi ambiti.
A conferma della centralità della partita della buona divulgazione scientifica si può evidenziare che, anche a fronte di conoscenze e percezioni di conoscenze piuttosto parziali, dal sondaggio emerge come le persone sarebbero molto favorevoli ad esercitare il diritto all’autodeterminazione nelle questioni che riguardano la propria salute: il 90% circa degli intervistati vorrebbero poter decidere a quali trattamenti sottoporsi e quali eventualmente interrompere, indicandoli attraverso le DAT, e oltre l’80% sarebbe favorevole a rifiutare nutrizione e idratazione artificiali.
È interessante osservare inoltre come l’80% circa degli intervistati è favorevole alla legalizzazione dell’eutanasia e una percentuale molto simile è favorevole alla legalizzazione del suicidio assistito. Questi dati risultano particolarmente significativi anche in considerazione del fatto che nel territorio trevigiano l’85% delle persone dichiara di essere credente.
Viene di fatto rivendicato dalla maggior parte delle persone intervistate il diritto di decidere sulla propria morte: di poter porre fine, se non più ritenute sopportabili dalla persona, alle sofferenze legate ad una patologia divenuta incurabile.