Sclerosi Laterale Amiotrofica – Classi quarte AS 2017/2018
Caso clinico proposto alle classi quarte partecipanti al progetto
E’ stato chiesto alle classi 4B e 4ASA di formare un comitato etico in classe e di discutere il caso proposto sulla falsa riga del comitato etico per la pratica clinica dell’ULSS di Treviso.
Il Caso Clinico
Antonio è un uomo di 63 anni che soffre da cinque anni di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), una malattia dei motoneuroni le cui cause sono sconosciute e per la quale tutt’ora non esiste una cura.
Nel caso di Antonio la malattia è ormai ad uno stato avanzato ed è presente una disfasia che compromette le funzionalità dei muscoli responsabili della fonazione, della deglutizione e della respirazione. Con il progredire della malattia tali difficoltà sono destinate ad acuirsi, costringendo Antonio all’utilizzo di strumenti per la respirazione artificiale non invasivi, quali una maschera collegata a una bombola di ossigeno.
Quando queste terapie risulteranno non più efficaci, sarà necessario intervenire con l’utilizzo di strumenti invasivi di sostegno alla respirazione, attraverso l’inserimento di una cannula nella trachea (tracheostomia) collegata ad un ventilatore. Sarà inoltre necessario intervenire con strumenti invasivi per la nutrizione, attraverso l’installazione di una Gastrostomia Endoscopica Percutanea (PEG), ovvero una sonda gastrica attraverso la quale somministrare preparati chimici utili al sostentamento dell’organismo.
In considerazione del decorso prevedibile della malattia, Antonio ha espresso la volontà (prima oralmente e poi in forma scritta) di non essere sottoposto a tali terapie invasive.
Antonio è consapevole della sua condizione e del decorso atteso nel caso in cui egli rifiuti le terapie: è infatti stato adeguatamente informato dai sanitari sulla propria patologia ed ha avuto esperienza degli sviluppi clinici della SLA poiché un suo cugino, ora deceduto, era affetto dalla stessa malattia.
In ambito famigliare la moglie di Antonio, seppur in grande difficoltà, è orientata a rispettare la scelta del marito. Riferisce che nell’ultimo periodo Antonio soffre di una lieve depressione. Il medico di famiglia, a conoscenza delle volontà del paziente, ritiene che lo stato depressivo sia compatibile con la situazione nella quale lo stesso si trova e dalla consapevolezza del sopraggiungere della morte.
Il figlio, poco più che maggiorenne, è invece in disaccordo con il padre e rigetta categoricamente la sua decisione di non essere sottoposto a trattamenti invasivi. Lo ritiene un egoista per non aver per nulla considerato che la famiglia ha bisogno di lui e desidererebbe avere ancora tempo per stargli vicino. Il giovane pensa, inoltre, che i medici non dovrebbero tener conto delle volontà espresse dal padre, in quanto l’uomo si trova in uno stato depressivo, perciò incapace di decidere in modo consapevole e lucido. A suo avviso, i sanitari sarebbero quindi legittimati a scavalcare la volontà del padre, intervenendo per salvargli la vita.
I curanti si trovano quindi nella condizione di dover decidere come agire, scegliendo tra le seguenti opzioni alternative:
- Agire in scienza e coscienza, ovvero intervenire in base alle loro competenze utilizzando i mezzi a disposizione al fine di salvare la vita di Antonio;
- Rispettare il volere di Antonio, la sua coscienza, la sua autonomia e la sua idea di bene;
- Rispettare il volere del figlio, che sostiene che i medici abbiano l’obbligo di salvare la vita al padre, ritenuto non in possesso della lucidità per prendere una decisione consapevole.